Wissenschaft trifft Praxis

Zukunftsorientiert & digital:
DMKG-Kopfschmerzregister

• Unterstützung der Teilnehmer:innen (mehr Infos)

  Teilnehmer:innen führen ihren Kopfschmerz­kalender über die DMKG-App und geben vor jedem Arzttermin wichtige Informationen zu ihren Kopfschmerzen und Behandlungen sowie validierte Fragebögen (z.B. zu Lebensqualität und psychischen Begleit­faktoren) über das Patientenportal (in der App) ein. Bei Vorstellung zum Arztgespräch erfolgt die Freigabe der eingegebenen Daten durch die Patientin bzw. den Patienten durch Übergabe eines Freischaltungscodes und Unterschrift.
  
  Beim Gespräch hat die Ärztin bzw. der Arzt die eingegebenen Informationen im Arztportal (in der App) übersichtlich auf ihrem/seinem Bildschirm und kann sie korrigieren, ergänzen, bestätigen und zur Dokumentation exportieren. Auch bei einem kurzfristigen Kontakt per Telefon oder E-Mail können teilnehmende Ärzte/Ärztinnen jederzeit den Kopfschmerzkalender ihrer teilnehmenden Patient:innen im Kopfschmerzregister einsehen.
  
  Bitte beachten Sie, dass das Kopfschmerz­register nur der Dokumentation, Speicherung und Archivierung von Kopfschmerzdaten dient, nicht der Diagnosestellung oder Behandlung. Eine automatisierte Interpretation der Daten findet nicht statt.

• Aufbau einer deutschlandweiten Datenbank (mehr Infos)

  Bisher stehen Daten zur Versorgungsrealität von Kopfschmerzpatienten im klinischen Alltag in Deutschland nur lückenhaft zur Verfügung. Mithilfe des deutschlandweiten, unabhängigen Kopfschmerzregisters werden qualitativ hochwertige Daten generiert, die zur Beant­wortung wichtiger Fragestellungen aus der Versorgungsforschung verwendet werden können. Zum Beispiel können Fragestellungen wie „Wie viele Patient:innen mit der Indikation für eine Kopfschmerzprophylaxe nehmen auch tatsächlich eine Prophylaxe ein?“ und „Wie bewerten Patient:innen die Wirkung und Nebenwirkungen von bestimmten Medi­kamenten?“ beantwortet werden. Für die Forschung werden pseudonymisierte oder anonymisierte Daten verwendet. Dabei sind Instrumente zur Qualitätssicherung etabliert, u. a. der Nachweis der Qualifizierung der teilnehmenden Ärzte/Ärztinnen durch das individuelle Kopfschmerzzertifikat der DMKG. Zudem wird die Datenqualität durch standardisierte Plausibilitätskontrollen bereits bei der Eingabe gesichert.
  
  Das Register ist im Juni 2020 gestartet. Nach einem erfolgreichen Probelauf an spezia­lisierten Kopfschmerzzentren ist das Register nun offen zur Teilnahme für alle ärztlichen Mitglieder der DMKG, die das individuelle Kopfschmerzzertifikat erworben haben. Teilnehmenden Ärzten wird eine Aufwands­entschädigung für die Dateneingaben gewährt.
  
  Die aktuelle Version des Registers ist für Patient:innen mit Migräne, Spannungskopf­schmerz und/oder Kopfschmerz bei Medikamentenübergebrauch sowie anderen Kopfschmerzarten mit ähnlichem Zeitverlauf konzipiert. Ein spezielles Modul für den Cluster-Kopfschmerz befindet sich in Entwicklung.
  
  Die Anschubfinanzierung erfolgte über Eigenmittel der DMKG. Finanzielle Unterstützung besteht aktuell durch die Partnerfirmen Lilly Deutschland, Novartis und Teva. Die Datenhoheit für die wissen­schaftlichen Daten aus dem Register liegt bei der DMKG. Teilnehmende Ärzte, unterstützende Firmen und externe wissenschaftliche Institutionen können Anträge auf Auswertungen stellen, über die das Lenkungsgremium des Registers entscheidet.