Kopfschmerzregister der DMKG

Kopfschmerzerkrankungen und Migräne bedingen bei vielen Betroffenen eine hohe Einschränkung der Lebensqualität und sind von großer volkswirtschaftlicher Bedeutung, während sie in der öffentlichen Wahrnehmung einen eher nachrangigen Stellenwert einnehmen. Daten zur Versorgungsrealität von Kopfschmerzpatienten im klinischen Alltag stehen nur lückenhaft zu Verfügung. Zur Verbesserung der Versorgung von Kopfschmerzpatienten und zur Generierung von qualitativ hochwertigen Daten zur Versorgungsforschung hat die DMKG die Schaffung eines unabhängigen deutschlandweiten DMKG-Kopfschmerzregisters beschlossen.
Das Register verfolgt im Wesentlichen zwei Ziele:


1) Unterstützung der Ärzte bei Diagnosestellung, Verlaufsbeobachtung und Behandlung von Kopfschmerzpatienten durch Bereitstellung von validierten Instrumenten für eine standardisierte Dokumentation, mit dem Ziel, dadurch die Struktur- und Versorgungsqualität bei der Behandlung von Kopfschmerzpatienten nachhaltig zu verbessern.


2) Generierung einer Datenbank mit deutschlandweiten, anonymisierten Versorgungs- und Behandlungsdaten über Kopfschmerzpatienten, die für die Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen genutzt werden kann, auch in Hinblick auf neue nichtmedikamentöse und medikamentöse Therapien.


Dabei stehen einerseits von den Patienten bereits vor dem Arzttermin eingegebene Daten zu Kopfschmerzcharakteristika, validierte Fragebögen zu Beeinträchtigung und Komorbiditäten und ggf. Vorbehandlungsdaten dem behandelnden Arzt während des Patientengesprächs im Arztportal zur Verfügung, inklusive graphischer Verlaufsdarstellung bei Wiedervorstellung. Zusätzlich können Bausteine für Arztbriefe und Auswertungen über die Kopfschmerzpatienten der eigenen Praxis erstellt werden. Das Register wird durch die DMKG-App ergänzt, die einen Kopfschmerzkalender für Patienten enthält. Die Daten aus der App stehen ebenfalls im Arztportal zur Verfügung.
Andererseits sollen die anonymisierten Daten wissenschaftliche Auswertungen ermöglichen. Zum Beispiel können Fragestellungen wie „Wie viele Patienten mit der Indikation für eine Kopfschmerzprophylaxe nehmen auch tatsächlich eine Prophylaxe ein?“, und „Wie bewerten Patienten die Wirkung und Nebenwirkungen von bestimmten Medikamenten?“ beantwortet werden.


Dabei sind Instrumente zur Qualitätssicherung vorgesehen, u.a. der Nachweis der Qualifizierung der teilnehmenden Ärzte („Kopfschmerzzertifikat“ der DMKG) zur Sicherstellung der fachlichen Kompetenz. Zudem wird die Datenqualität durch umfangreiche, standardisierte Plausibilitätskontrollen bereits bei der Eingabe gesichert.


Die Anschubfinanzierung erfolgte über Eigenmittel der DMKG. Finanzielle Unterstützung besteht aktuell durch die Partnerfirmen Lilly Deutschland, Novartis und Teva. Umsetzungspartner sind das Institut für Informationssysteme (iisys) der Hochschule Hof sowie die IT-Firma smartlytic.


Das Register ist im Juni 2020 gestartet, zunächst mit einem Probelauf in spezialisierten Kopfschmerzzentren, geplant ist eine rasche Generalisierung auf alle weiteren Mitglieder der DMKG, die die Qualifikationsanforderungen erfüllen. Eine Aufwandsentschädigung für die teilnehmenden Ärzte ist vorgesehen.


Die aktuelle Version ist für Patienten mit Migräne, Spannungskopfschmerz und/oder Kopfschmerz bei Medikamentenübergebrauch konzipiert. Weitere Module (z.B. für den Cluster-Kopfschmerz) werden im Verlauf ergänzt. Der Aufbau des Kopfschmerzregisters ist modular, mit einem Basisdatensatz für alle teilnehmenden Patienten und Ärzte, aber der Möglichkeit, im Verlauf für spezielle Fragestellungen zusätzliche Fragebögen und Instrumente zu ergänzen.


Die Datenhoheit liegt bei der DMKG. Teilnehmende Ärzte, unterstützende Firmen und externe wissenschaftliche Institutionen können Anträge auf Auswertungen aus dem Register stellen, über die das Lenkungsgremium des Registers entscheidet.
Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite des Registers: www.kopfschmerzregister.de.
Kontakt für interessierte Teilnehmer: kopfschmerzregister@dmkg.de

Ansprechpartner für das Präsidium der DMKG:


PD Dr. R. Ruscheweyh (Leiterin des Kopfschmerzregisters der DMKG)
ruth.ruscheweyh@med.uni-muenchen.de


PD Dr. Tim Jürgens (Präsident der DMKG)
Tim.Juergens@med.uni-rostock.de


PD Dr. S. Förderreuther (1. Vizepräsidentin der DMKG)
Steffi.Foerderreuther@med.uni-muenchen.de