8. Mai 2012 - Europaweite Umfrage zum Cluster-Kopfschmerz

Cluster-Kopfschmerz ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung, die sich durch streng einseitige und in Attacken auftretende extreme Schmerzen im Bereich von Schläfe und Auge äußert. Die Bezeichnung „Cluster“ (engl. „Gruppe“, „Häufung“) bezieht sich auf die Eigenart dieser Kopfschmerzform, periodisch stark gehäuft aufzutreten, während sich dann für Monate bis Jahre beschwerdefreie Intervalle anschließen können. Diese seltene Kopfschmerzerkrankung wird leider häufig erst sehr spät erkannt. Oft liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten und der gesicherten Diagnose.

Dabei ist der Cluster-Kopfschmerz aufgrund des charakteristischen zeitlichen Musters der Attacken leicht zu diagnostizieren: Die Attackenfrequenz liegt zwischen einer Attacke jeden zweiten Tag und acht Attacken pro Tag. Die Attackendauer beträgt unbehandelt 15 bis 180 Minuten. Im Gegensatz zu Migränepatienten neigen Patienten mit Cluster-Kopfschmerz in der Regel nicht dazu, sich ins Bett zurückzuziehen, sondern zeigen eine starke körperliche Unruhe während der Attacken. Cluster-Kopfschmerz Anfälle treten häufig nachts aus dem Schlaf heraus auf, in den frühen Morgenstunden oder am frühen Nachmittag.

Die Schmerzattacken begleitend tritt nach der Definition der Internationalen Kopfschmerzgesellschaft IHS-ICHD-II wenigstens eines der nachfolgend angeführten Merkmale auf der schmerzenden Kopfseite auf:

• gerötete Bindehaut des Auges (konjunktivale Injektion)
• ein tränendes Auge (Lakrimation)
• laufende oder verstopfte Nase (nasale Rhinorrhoe oder Kongestion)
• ein Lidödem
• Schwitzen im Bereich der Stirn oder des Gesichtes
• eine verengte Pupille (Miosis) oder ein hängendes Augenlid (Ptosis)

Nach einer epidemiologischen Studie der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) sind im Jahr etwa 0,1% der Bevölkerung von dieser Erkrankung betroffen, in Deutschland also ca. 120.000 Menschen. Bei etwa 20 % der Betroffenen tritt der Cluster-Kopfschmerz chronisch, das ganze Jahr über mit Remissionsphasen von weniger als 30 Tagen auf.

Wenn die Diagnose gestellt ist, kann vielen Cluster-Kopfschmerz Patientinnen und Patienten mit einer entsprechenden medikamentösen Behandlung der Erkrankung gut geholfen werden. Hinweise zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerz geben die Therapieempfehlungen der DMKG und die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. In schweren therapierefraktären Fällen kann diese im englischen Sprachraum auch als „Suicide Headache“ (Selbstmordkopfschmerz) bezeichnete Erkrankung zur Berufs- oder zur Erwerbsunfähigkeit führen.

Mit dem Ziel der Verbesserung der Situation der vom Cluster-Kopfschmerz Betroffenen wurde im Mai 2012 durch die Initiatorin der Eurolight-Initiative eine zusätzliche europaweite Online-Umfrage gestartet, an der die Cluster-Kopfschmerzpatienten in zwölf verschiedenen Sprachen teilnehmen können.

Eurolight ist die erste europäische Initiative zur Bewertung der Auswirkungen von Kopfschmerzen. Sie wird von 28 Partnern aus 16 Ländern, allen großen Patientenverbänden, von Experten und wissenschaftlichen Organisationen auf dem Gebiet der Kopfschmerzforschung, der europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Verbraucher (EAHC) sowie „Lifting the burden“, einer Partnerorganisation der Weltgesundheitsorganisation (WHO), unterstützt.

Ziel der aktuellen Studie ist es, die physischen, emotionalen und sozio-ökonomischen Auswirkungen von Cluster-Kopfschmerzen sowie die Zufriedenheit mit den Behandlungsprogrammen zu bewerten. Die Ergebnisse der Studie sollen zu einem besseren Verständnis von Cluster-Kopfschmerzen als einer schwerwiegenden gesundheitlichen Störung und zur Bewertung der Belastungen durch Cluster-Kopfschmerzen beitragen. Die gewonnenen Informationen sollen helfen, die Anforderungen an ein optimales Behandlungsprogramm (Disease-Management-Programm) zu ermitteln und die Angebote für Cluster-Kopfschmerzpatienten und deren Lebensqualität zu verbessern. Die Auswertungen der erhobenen Daten sollen für Veröffentlichungen in allgemeinen und fachspezifischen Publikationen sowie für Berichte an die Europäische Kommission genutzt werden.